Quando si parla di cure palliative pediatriche ci si riferisce a tutte quelle attività che hanno l’obiettivo di fornire risposte adeguate ai bisogni e alle esigenze cliniche, psicologiche e relazionali di bambini e adolescenti affetti da patologie inguaribili. Queste cure assistenziali complesse, garantiscono la migliore qualità di vita possibile ai pazienti, ma assicurano anche un corretto e fondamentale supporto alla famiglia.
Le cure palliative pediatriche sono un diritto (Legge n. 38 del 15 marzo 2010) e riguardano bambini e adolescenti con condizioni cliniche che mettono a rischio la vita, malattie degenerative, cromosomiche e genetiche o gravi patologie irreversibili. Inoltre, le cure palliative intervengono anche quando il trattamento volto alla guarigione fallisce (patologie life-threatening).
Cura palliative pediatriche: assistenza domiciliare
Le cure palliative pediatriche possono prevedere differenti percorsi integrati, in base alle specifiche esigenze del paziente e del contesto familiare. Uno dei meno traumatici e più vicini ad una sorta di “normalità” consiste nell’assistenza domiciliare, che garantisce al piccolo paziente tutte le cure di cui necessita nell’ambiente a lui più familiare, cioè quello domestico. Questo evita ricoveri ospedalieri prolungati quando non sono necessari e permette ai bambini inguaribili di essere seguiti accuratamente rimanendo vicini ai propri cari, così da poter continuare a svolgere le proprie attività quotidiane e a seguire le proprie abitudini. Inoltre, tramite assistenza domiciliare, anche la famiglia riceve il giusto supporto per affrontare la malattia e tutti i risvolti che porta con sé.
Cura palliative pediatriche VIDAS: Hospice pediatrico Casa Sollievo Bimbi
Come abbiamo spiegato sopra, il luogo privilegiato per ricevere le cure palliative pediatriche è la casa, che rappresenta un posto sicuro, dove i più piccoli si identificano e si sentono protetti. Tuttavia, può succedere che i bambini, soprattutto quelli con elevata complessità assistenziale, abbiano la necessità di ricevere assistenza più specifica (ad esempio quando la malattia si aggrava) oppure che le condizioni socio-ambientali non consentano l’assistenza domiciliare. Da questa esigenza nasce Casa Sollievo Bimbi a Milano, l’hospice pediatrico di VIDAS; grazie a questa soluzione la famiglia può contare sulla degenza del piccolo in una struttura specifica che fa da ponte tra l’ospedale e la casa; la famiglia può trasferirsi insieme a lui e questo permette di costruire una sorta di confortevole quotidianità anche fuori dalle mure domestiche
Cura palliative pediatriche VIDAS: Day Hospice pediatrico
Infine, un altro percorso compreso nelle cure palliative pediatriche di VIDAS è il Day Hospice: si tratta di un servizio di assistenza pediatrica offerto in giornata che permette ai bambini e ai loro genitori di avere accesso a servizi e attività riabilitative ed educative, valutazione e rivalutazione clinica e di ricevere il sollievo di cui hanno bisogno. Si tratta di una sorta di “pausa” dalla vita quotidiana e dall’isolamento a cui la malattia spesso obbliga, potendo contare su una modalità assistenziale più leggera e distensiva.